Was haddn die?

« Morbus Crohn »

« Was isn das? »

Gibt man in einer Suchmaschine „Morbus Crohn“ ein, kommen verschiedene Definitionen über diese Erkrankung. Morbus Crohn (MC) gehört zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Es gibt noch die „Colitis Ulcerosa“, die auch zu dieser Gruppe gehört, die uns aber in diesem Blog nicht interessiert.

Die Definitionen sind eigentlich alle gleich. Bei Morbus Crohn kann der komplette Verdauungstrakt (von der Zunge bis zum Oarsch) betroffen und entzündet sein. Bei mir ist vor allem der Dünn- und Enddarm befallen, was bei MC bevorzugt anfällt. Man muss sich das so vorstellen, es können im Verdauungstrakt verschieden Abschnitte entzündet und verdickt sein, dazwischen liegen allerdings auch gesunde Teile. In meinen Augen, kann man diese Erkrankung auch mit Krebs vergleichen. Der Verdauungstrakt wird langsam aber sicher von der Krankheit aufgefressen. Meistens breiten sich die Entzündungen aus, müssen manchmal sogar operiert werden, und wenn sie dann weg sind, kommen sie trotzdem wieder (chronisch). Oftmals fängt es mit einer leichten Entzündung an, die zum Beispiel flüssigen und sehr weichen Durchfall verursacht, und endet dann langsam in einer schweren Entzündung, die mit starken Schmerzen verbunden ist und die bis hin zum Darmverschluss und Darmkrebs führen kann. Es gibt sogenannte „Schubphasen“ und „Remissionen“ (Phasen in dem man so gut es geht beschwerdefrei leben kann, war bei mir aber bis jetzt leider nicht der Fall).

Definitionen sind schön und gut, man kann sich informieren, doch was es wirklich heißt, Tag für Tag unter dieser Erkrankung leiden zu müssen, wird wohl ein Gesunder niemals verstehen können. Auch ich habe den Ausmaß der Krankheit erst nach 5 Jahren richtig verstanden und werde jeden Tag aufs neue „überrascht“ was das alles noch weiter mit sich bringen kann.

Ich möchte versuchen, durch ein paar Stichpunkte, euch das Ganze genauer zu verdeutlichen:

« Durchfall (Dünnschiss) »

Ich habe jeden Tag dünnflüssigen und sehr weichen Stuhl. In Zeiten, in denen es mir einigermaßen gut geht, gehe ich bis zu 10 Mal am Tag aufs Klo, in schlechten Zeiten bis zu 50 Mal. Teilweise muss man rennen, um es überhaupt rechtzeitig zu schaffen. Der Arsch brennt und manchmal kannst du vor lauter Scheißen nichts mehr anderes tun.

« Bauchschmerzen und Krämpfe »

Ich habe täglich Bauchschmerzen, schon wenn ich morgens aufstehe. Ein Ziehen bei jeder Bewegung, trotzdem musst du damit versuchen deinen Alltag zu meistern auch wenn das oft nicht all zu leicht geht. Es gibt auch Zeiten, da kannst du vor lauter Schmerzen nicht mehr stehen, liegen, sitzen oder laufen. Aber irgendetwas musst du ja machen, kannst dich ja schließlich nicht in Luft auflösen.

« Fieber »

Fieber tritt vor allem in Schubphasen auf, wenn auch der Durchfall und die Schmerzen besonders stark sind.

« Übelkeit und Erbrechen »

Zu den Schmerzen kommt es sehr häufig vor, dass es mir den ganzen Tag kotzübel ist. Ich habe das Gefühl ich müsste jederzeit kotzen, was ich aber meistens nicht muss. Das Erbrechen kommt erst, wenn ich sehr starke Schmerzen habe und ich Verstopfung bekomme. Was halt unten nicht mehr rauskommt, muss eben oben raus.

« Blut »

Viele Betroffene, bei denen vor allem Entzündungen am Dickdarm auftreten, haben zu den flüssigen und weichen Durchfällen auch blutigen Stuhlgang. Da bei mir aber der Dünndarm betroffen ist, hatte ich das bis jetzt „Gott sei Dank“ noch nicht.

« Stenosen, Fisteln und Abszesse »

Es können sich Stenosen (Verengungen des Darms), Fisteln (Verbindungsgänge zu weiteren Organen in die Bauchhöhle sowie nach außen) sowie Abszesse (Ansammlung von Eitern, die nach außen hervortreten) bilden.

« Appetitlosigkeit »

Ich habe oftmals überhaupt kein Hungergefühl, da muss ich mich selbst zwingen überhaupt zu essen und zu trinken. Manchmal besteht auch die Angst, überhaupt was zu essen, weil man nicht weiß, ob das zu weiteren starken Schmerzen führt.

« Gewichtsschwankungen »

Ein ständiges Auf und Ab zwischen Gewichtsabnahme (durch den ständigen Durchfall) sowie Gewichtszunahme (Einnahme diverser Medikamente).

« Müdigkeit »

Müdigkeit und Abgeschlagenheit den ganzen Tag, egal wie lange man schläft.

« Nebenwirkungen bzw. neue Krankheiten »

Durch die Erkrankung können auch weitere Nebenwirkungen bzw. neue Krankheiten auftreten. Beispielweise „Erythema nodosum“ (Hautveränderungen), „Pyoderma gangraenosum“ (Erkrankung der Haut), Gelenkentzündungen, Haarausfall, „Osteoporose“ (Knochenschwund), Schleimhautgeschwüre können sich bilden und das Darmkrebsrisiko ist bis auf das 7 fache erhöht.

« Untersuchungen – Krankenhaus »

Ein Betroffener muss sich ständigen Untersuchungen unterziehen, zum Beispiel Blutabnahme, Ultraschall, Darmspiegelungen. Muss sich, wenn es gar nicht anders geht, operieren lassen (kann auch dahin führen, dass man einen künstlichen Scheißhausbeutel (Stoma oder Pouch) bekommt), oder liegt auch so, oftmals im Krankenhaus, wenn man mit den Schmerzen und den Krämpfen nicht mehr zurecht kommt.

Eine starke Medikamenteneinnahme gehört zum Alltag eines jeden Erkrankten und man muss sich diverse Infusionen geben lassen und Vitamine spritzen.

Diese Erkrankung bringt für die einzelnen Betroffenen sehr viel Leid, Ängste, Einsamkeit und Isolation mit, die sogar bis hin zu schweren Depressionen führen kann.

Eine Freundin von mir hat ein Video erstellt mit dem Namen „Gesichter einer Krankheit ~ CED“. Hier wird nochmal gezeigt anhand von Stichpunkten was Morbus Crohn bedeutet. Sie hat zwischendurch immer wieder Fotos von Betroffenen eingefügt (natürlich mit deren Erlaubnis). Auch ich bin mit einem Foto dabei. Minute 04:41 Reihe unten, zweite von links.

« Vielen dank für das schöne Video Nicole. »

« Wer bekommt das? »

Diese Frage kann man leider nicht beantworten, da die Krankheit auch leider noch nicht so weit erforscht ist.  Es fällt allerdings auf, dass viel mehr junge Menschen die Diagnose bekommen als Ältere. Vielleicht liegt das auch daran, dass die Diagnose früher so gut wie nicht gestellt wurde und da einfach ein Reizdarm diagnostiziert wurde.

Wer und wieso man diese Erkrankung bekommt, da spalten sich die Meinungen. Viele sagen es ist genetisch bedingt, d.h. irgendein Gen ist defekt im Körper. Andere sagen, dass das vererbbar ist. Wiederum andere sagen, dass das mit Stress zu tun hat. Vielleicht spielt auch einfach alles eine Rolle. Man weiß es nicht, und die Frage ist, kann man das irgendwann klären? Werde ich das überhaupt erleben?

« Was kann man dagegen tun? »

Diese Antwort darauf, ist leider einfach gesagt. Nichts.

Die Erkrankung ist aus medizinischer Sicht unheilbar und leider ist der Fortschritt noch nicht so weit, dass man sagen kann es gäbe viele Medikamente, die das Leiden verringern könnten. Es wird zwar geforscht, allerdings braucht jedes Medikament seine Zeit, bis es auf dem Markt erscheint. Es gibt zwar Therapiemöglichkeiten, die versuchen sollen, die Entzündung zu verlangsamen, aber wird das Leiden nicht verringert, kommt es früher oder später zur Operation.

« Dann schneid halt das entzündete Stück Darm einfach raus und die Sache hat sich erledigt? »

Ja das ist eine Möglichkeit, nur chronisch bedeutet, selbst wenn sich die Sache erledigt hat, dann nur für kurze Zeit, denn es kommt immer wieder. Die Ärzte möchten Operationen so lang wie es geht hinaus zögern, denn wenn du einmal operiert bist, kann es sein, dass du umso schneller wieder operiert werden musst. Wenn sehr viel vom Dünndarm entfernt werden muss, kann es zum „Kurzdarmsyndrom“ kommen, d.h. du kannst nie wieder richtig Nahrung aufnehmen oder verdauen. Du wirst dein Leben lang Sondernahrung bekommen und deine Stuhlgänge erhöhen sich weiter. Und wenn der Dickdarm entfernt wird, bleibt ein Scheißhausbeutel, an nem künstlichen Ausgang, der an deiner Hüfte baumelt. Das ist dann ein sehr geiles Gefühl, vor allem wenn man jung ist und den Großteil seines gottverdammten Lebens noch vor sich hat.

In der Regel bekommt man nach seiner Diagnose diverse Medikamente verschrieben, in der Hoffnung die Entzündung zu verlangsamen. Fakt ist, du bist ein Versuchskaninchen, da man meistens mehrere Therapien ausprobieren muss, um zu wissen was für einen am besten geeignet ist. Ein Medikament reicht normalerweise nicht aus und dann muss man das mit einem oder mehreren weiteren Medikamenten verstärken. Ein Teufelskreis.

Alles in Allem die Krankheit ist und bleibt im Wahrsten Sinne des Wortes „Scheiße“.

« Aber what else – Shit happens. »

Man muss wohl oder übel das Beste daraus machen und sich damit abfinden, egal wie hart es ist und egal wie viele Schmerzen man hat, denn nur so wirst du dein Leben leben können.

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